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活動内容
年２回発行される定期だより（会報）と、サークルスクエア（会員専用グループウェア）を活用したネット上の交流が主な活動内容です。
当会は会員スタッフのボランティアによる自主運営の会です。
- 会概要
- 会員分布
- 定期だより
- サークルスクエア
会費について
会計年度は４月１日～３月末日。決算報告は年１回、通常１月に行います。
入会金：500円、年会費：2,000円です。
年会費は毎年４月に納金。入金確認がされた時点で正式なご入会となります。
お振込み先
- 郵便局
- 口座番号 00180-4-282938
- 口座名称 22 HEART CLUB（トゥエンティートゥー ハートクラブ）
- ゆうちょ銀行
- 店名(店番) 〇一九店（019）
- 口座番号 0282938
- 口座名称 22 HEART CLUB（トゥエンティートゥー ハートクラブ）
※ 郵便局備え付けの青の郵便振替「払込取扱票」に必要事項をご記入の上、ご入金ください。
※ 手数料はお振込み者負担となります。
その他
入会の手続きには、なるべく早くご連絡したいと思っていますが、スタッフも病児を抱えていますので、時間がかかってしまうこともあります。どうぞご了承ください。
わからないこと、知りたいことなどありましたらお問い合せフォームから遠慮なくご連絡ください。
会則
第１章 総則
第１条（名称）
この会は、22 HEART CLUB（トゥエンティ－トゥー ハートクラブ）と称する。
第２条（事務局）
この会の事務局は、代表の住居に置く。
2 本会の会計にかかる、振替口座の住所は、会計の住所とする。
第３条（目的）
この会は、22q11.2欠失症候群の子ども（以下「子ども」という。）とその家族に対する社会的理解と会員相互の情報交換、交流を図ることを目的とする。
第４条（原則）
この会の活動は、子ども及びその家族の福祉の増進を最優先とする。
2 活動にあたっては、宗教的、政治的に中立であるものとし、営利を目的とした活動の支援は行わない。
第５条（活動）
この会では、第３条に定める目的のため、次の各号に定める活動を行う。
(1) 会員用ＳＮＳの運営、定期便りの発行及びその他会員の交流に必要な活動
(2) 22q11.2欠失症候群及び子どもの教育、医療、福祉等に関する情報収集、情報提供活動
(3) その他、会の運営に必要な活動
第２章 会員
第６条（会員）
会員は、子どもの保護者であり、この会の目的、原則、活動に賛同する者とし、会の運営及び活動に自主的に参加し、自己責任を負うものとする。
第７条（入会）
この会への入会は、入会届の提出とともに、入会金 500円の納入をもって受理する。
2 入会が受理され会員となる者は、1か月以内に会の指定する会員用SNSにおいて氏名、住所、その他必要な事項の登録を行うものとする。
3 第８条の各号により退会となった会員から継続希望の申し出があった場合は、再度、入会の手続きを行うこととする。
第８条（退会）
次の各号に該当する場合は、退会とし、会員ＳＮＳ用の登録を削除する。
(1) 会員から退会届が提出された場合は、届出日をもって退会とする。
(2) 年会費を指定された期間に納入せず、督促に対しても連絡のない場合は、自動的に退会とする。
第３章 会計
第９条（会計）
この会の会計年度は、4月1日から翌年3月31日までとする。
第10条（会費）
会員は、この会の運営及び活動に当てるため、会費を納入する。
2 前項に定める年会費は、年額2,000円とする。
3 会費の納入は、世帯単位とする。
4 原則として既納の会費は還付しない。
5 年度途中の入会の場合、当該年度に発行済みの定期だよりを入会時に送付する。
6 会費を会費振込み期限までに納入しない場合、以降に発行する定期だよりの発送及び会が主催する交流会等の行事への参加を停止とする。
7 前項の場合において、年度中に会費が納入された場合は、納入日以降に発行する定期だよりの送付を再開するものとする。ただし、発送停止期間中に発行された定期だより等の送付は行わない。
第４章 組織
第11条（役職）
この会の運営及び活動のため、次の各号に定める役職を置く。
(1) 代表 １人
(2) 副代表 ３人
(3) 会計 １人
(4) 担当 20人程度
(5) 会計監査 １人
2 代表は、この会を代表し、この会則の定めにより会の運営にあたる。
3 副代表は、代表を補佐し、必要に応じ代表の代行を行う。
4 会計は、この会の会計事務を行い、年度終了後会計報告を行う。
5 担当は、この会の運営及び活動の必要に応じ、別に定める会務を行う。
6 会計監査は、この会の会計事務を監査する。
第12条（スタッフの選出）
前条に定める役職に就任する会員をスタッフと称する。
2 スタッフに欠員が生じた場合、代表は、速やかに会員に募集を通知し、速やかに後任を選出する。なお、代表が欠員となった場合は、副代表若しくは代表を代行するスタッフがこれを行う。
3 スタッフは、会計監査を除き、必要に応じ役職を兼務することができる。
第13条（スタッフの任期）
スタッフの任期は原則として２年とする。
2 欠員の補充のため、又は増員によって就任したスタッフの任期は、それぞれの前任者又は現任者の任期の残存期間とする。
第14条（アドバイザー）
この会に、会からの求めに応じ助言、情報提供を行う会員外の専門家として、アドバイザーを置くことができる。
2 アドバイザーの選任は、会員からの発意により運営会議で確認する。
3 アドバイザーには、この会の活動について情報提供を行う。
第５章 議決及び会議
第15条（会員投票）
以下の各号に定める事項の決定は、全会員による投票（以下、「会員投票」という。）による議決を必要とする。
(1) 会則の改正
(2) 入会金及び会費の額
(3) 事業報告及び決算の承認
(4) その他、役員会が会員投票に付すべき事項として議決した事項
2 会員投票は郵送により行う。
3 会員投票は、投票総数の過半数の同意をもって可決する。未返信の場合はスタッフに委任するものとみなす。
4 代表は、速やかに会員投票の結果を会員に報告しなければならない。
第16条（運営会議）
運営会議は、代表が主宰し、スタッフをもって構成する。
2 運営会議は、次の事項を協議する。
(1) 会員投票に付すべき事項に関する原案の作成
(2) 会員投票で議決した事項の執行に関する事項
(3) 第14条に定めるアドバイザーの選任等に関する事項
(4) その他、総会の議決を要しない会務の執行に関する事項
3 運営会議は、随時、電子メール（運営メーリングリスト）により行う。
4 代表は、必要に応じ運営会議での協議・決定事項を会員に報告しなければならない。
第６章 雑則
第17条（個人情報の保護）
第17条（個人情報の保護）
会員及びアドバイザーは、この会の運営及び活動により取得した個人情報について、本人の同意を得ず第三者に提供または公表すること、及びこの会の運営及び活動の目的の外に使用することを固く禁止する。
第18条（会則の改正）
この会則は、第15条の規定により、会員投票による過半数の同意を持って改正することができる。
附則（令和4年3月1日）
1 この改定に伴い、従前の規定による会計年度及びスタッフ任期は令和4年3月31日までとする。
2 改定後の会則に基づく初回の会計年度は令和4年4月1日から令和5年3月31日まで、スタッフの任期は令和4年4月1日から令和6年3月31日までとする。
制定・改訂履歴
- 平成14年7月1日 制定
- 平成18年3月1日 改定
- 平成21年7月1日 改定
- 平成22年9月1日 改定
- 平成23年7月1日 改定
- 平成28年3月1日 改定
- 令和 4年3月1日 改定
出生年度による分布
| 出生年 | 人数 |
|---|---|
| 昭和50年 | １ |
| 昭和53年 | １ |
| 昭和55年 | １ |
| 昭和60年 | ２ |
| 昭和61年 | １ |
| 昭和62年 | ０ |
| 昭和63年 | １ |
| 出生年 | 人数 |
|---|---|
| 平成元年 | ２ |
| 平成２年 | １ |
| 平成３年 | ２ |
| 平成４年 | １ |
| 平成５年 | ２ |
| 平成６年 | ７ |
| 平成７年 | ０ |
| 平成８年 | ３ |
| 平成９年 | ４ |
| 平成10年 | 11 |
| 出生年 | 人数 |
|---|---|
| 平成11年 | 10 |
| 平成12年 | ９ |
| 平成13年 | 10 |
| 平成14年 | ８ |
| 平成15年 | 10 |
| 平成16年 | ２ |
| 平成17年 | ３ |
| 平成18年 | 10 |
| 平成19年 | 11 |
| 平成20年 | ５ |
| 出生年 | 人数 |
|---|---|
| 平成21年 | 10 |
| 平成22年 | ９ |
| 平成23年 | 13 |
| 平成24年 | 12 |
| 平成25年 | 11 |
| 平成26年 | ４ |
| 平成27年 | 14 |
| 平成28年 | ７ |
| 平成29年 | ７ |
| 平成30年 | ３ |
| 令和元年 | ４ |
※2020年9月 更新
居住地域による分布
北海道４人
東北 青森 岩手 宮城 秋田 山形 福島６人
関東 茨城 栃木 群馬 埼玉 千葉 神奈川45人
東京46人
甲信越 山梨 長野 新潟11人
北陸 富山 石川 福井６人
東海 愛知 岐阜 三重 静岡25人
関西 京都 兵庫 滋賀 奈良 和歌山18人
大阪28人
中国 鳥取 島根 岡山 広島 山口５人
四国 香川 徳島 愛媛 高知３人
九州 福岡 佐賀 長崎 熊本 大分 宮崎 鹿児島 沖縄15人
※2020年9月 更新
バックナンバー紹介
この１年間に発行された定期だよりのバックナンバーをご紹介します。
バックナンバーはサークルスクエアにてPDF配信中です。
122号～2025年4月発行
- 新入会員さんご紹介
- 遺伝看護学会に参加しました
- 当事者・家族との共同創造に基づく統合的な支援のかたち
22q11.2 欠失症候群の重複する困難に挑むPPI - 22qちびっこ運動会に参加してきました
- 大阪地区クリスマス会のご報告
- 22q＠zoo（第3回オンライン開催）のお知らせ
- 東京大学TICPOCに参加しました
- 貸出本のご紹介
- 決算・予算案の結果について・会員投票通信欄
- 2025年度継続会費納入のお願い
121号～2024年10月発行
- 新入会員さんご紹介
- お悩み相談室〜サークルスクエアより〜
- 大阪地区 ミニ集会のご報告
- 遺伝カウンセリング学会学術集会の患者会ブースに出展してきました
- 小児看護学会に参加しました
- 第２回22q＠zoo（オンライン開催）のご報告
- 22 HEART CLUB スタッフ紹介
先輩ママに聞いてみよう♪
アンケートを元に、会員さんの「聞いてみたい」テーマに先輩の会員さんが答えるコーナーです。
今までに掲載された本コーナーのバックナンバーをご紹介します。
| 掲載号 | テーマ |
|---|---|
| vol.64 | 口唇口蓋裂 |
| vol.65 | 耳鼻科について |
| vol.65/66/67 | 普通学級での日常のやりとり |
| vol.68 | 中学校選択について |
| vol.70 | 乳幼児期の発達と療育について |
| vol.71 | 就学までの道のり |
| vol.72 | どんな就労先があるか？ |
| vol.72 | メンタルな問題と治療・社会支援 |
| vol.72 | 繊細な部分などのフォロー |
| vol.74/75 | 鼻咽腔閉鎖機能不全・粘膜下口蓋裂の発見に至る経緯・対処・治療・手術後の様子など |
| vol.77 | 乳幼児の食について |
| vol.77 | 制度に関すること～手帳や障害年金など～ |
| vol.78 | 特別支援学級・支援学校の日常について |
| vol.79 | 幼稚園・保育園を見つけるまでの道のり |
| vol.80 | 親・きょうだいの染色体検査について |
| vol.82 | 脊柱側弯症について |
| vol.82 | 不登校について |
| vol.83 | 足の痛み／扁平足・靴の問題／乳幼児の育児について |
| vol.84 | 歯科矯正／心疾患について |
| vol.85 | 心疾患について |
| vol.87 | 中学校卒業後の進路について |
| vol.88 | 哺乳＆摂食障害について |
| vol.89 | 便秘について２ |
| vol.92 | 療育／保育園・幼稚園 |
| vol.93 | 就学／てんかんについて |
| vol.94 | 小学校生活について |
| vol.96 | 小学校生活／中学校／高校･高等部 |
| vol.97 | 就学までの道のり／高校・高等部／高校・高等部卒業後 |
| vol.98 | ⿐咽腔閉鎖不全・粘膜下⼝蓋／低⾝⻑／障がい者⼿帳 |
| vol.99 | 未就学児の行政による支援情報／成長してから思う乳幼児の子育てへの助言／高校・高等部２ |
| vol.100 | 歯科矯正／聴覚過敏や触覚過敏などの感覚過敏／成長してから思う乳幼児期への助言２ |
| vol.102 | 両親・きょうだい児の染色体検査／足の痛み／どんな就労先があるか？ |
| vol.103 | 食生活の問題・母親ができる工夫／ことばの教室 |
| vol.104 | 大人になってからの心臓病 |
| vol.105 | 就学への道のり／病気の伝え方 |
| vol.106 | やって良かった習い事／課外活動 |
| vol.107 | 小学校生活について |
| vol.108 | 臍・ソケイヘルニア／気管切開、胃ろう／不登校について１ |
| vol.109 | 不登校について２ |
| vol.110 | 手帳・福祉手当／障がい年金 |
専門家に聞いてみよう♪
会員さんの「聞いてみたい」テーマを、医療・教育のアドバイザーの先生方にお聞きするコーナーです。
今までに掲載された本コーナーのバックナンバーをご紹介します。
| 掲載号 | テーマ | 先生 |
|---|---|---|
| vol.64 | 口蓋裂、粘膜下口蓋裂、鼻咽腔閉鎖不全症について | 昭和大学医学部形成外科言語室 木村智江先生 |
| vol.65 | 22q11.2欠失症候群のガイドブック、症候群全体について | 若松河田クリニック 松岡瑠美子先生 |
| vol.70 | 統合失調症について | 東京都立松沢病院 岡崎祐士先生 |
| vol.72 | メンタルな問題を抱えた人への生活臨床について | 東京都立松沢病院 伊勢田 堯先生 |
| vol.74 | 言葉のこと・特別支援教育について | 東京都ことばの教室 中村勝則先生 |
| vol.76 | 22q11.2欠失症候群の基礎研究について | 京都大学メディカルイノベーションセンター 友田利文先生 |
| vol.77 | 特別支援教育、感覚統合療法、障害枠の就職について | 都立港特別支援学校 川上康則先生 |
| vol.78 | インクルーシブ教育、普通級・支援級の選択について | 茨城大学教育学部 新井英靖先生 |
| vol.79 | こどもの園幼稚園の取り組みの歴史について | 葛飾こどもの園幼稚園 加藤惟一先生・加藤純子先生 |
| vol.80 | 遺伝看護について | 山梨大学 中込さと子先生 |
| vol.80 | 基礎研究最前線 | 滋賀県立成人病センター研究所 谷垣健二先生 |
| vol.81 | 22q11.2症候群の世界的な状況について | お茶の水女子大学大学院 川目 裕先生 |
| vol.82 | 脊柱側弯症について | 名城病院 辻 太一先生 |
| vol.84 | 歯科矯正について | いがらし矯正歯科クリニック 五十嵐一吉先生 |
| vol.85 | 心疾患について | 慶応義塾大学病院 山岸敬幸先生 |
| vol.89 | 22qと統合失調症について | 東京大精神科教授 笠井清登先生 |
| vol.93 | てんかんについて | 静岡てんかん・神経医療センター 久保田英幹先生 |
| vol.95 | 精神科疾患について | 京都大学 村井俊哉先生 |
| vol.100 | 感覚について（再掲載） | 東京都立港特別支援学校 川上康則先生 |
| vol.102 | メンタルの問題について | 名古屋大教授 尾崎紀夫先生 |
| vol.108 | 統合失調症等の精神疾患病態研究について | カナダ トロント大学付属研究所 友田利文先生 |
| vol.109 | 22qのメンタルな問題について | 東京大学医学部附属病院精神神経科 東京大学大学院医学系研究科精神保健学分野 熊倉陽介先生 |
サークルスクエアとは
会員のみが参加できるグループウェアです。22 Heart Clubでは「サークルスクエア」のご登録をお願いしております。こちらで情報共有や交流などを行っています。入会手続き後、サークルスクエア登録についてご案内いたします。グループウェアの利用にあたっては、個人情報保護のためにも、スタッフからの案内に従うようご協力をお願いいたします。
サークルスクエアに参加すると
サークルスクエアに参加すると「つぶやき」や「ブログ」を活用して、様々なできごとや自分の思いなどを語ったり、掲示板内「お悩み相談室」で悩み相談を行ったりする機能などが準備されています。また掲示板内「定期だより」からvol.66（2010年7月発行）以降のバックナンバーのPDFデータをご覧いただけます。閲覧及び書き込みはPC・スマホ・携帯電話から行うことができ、スマホではアプリをご利用いただくこともできます。
会員限定のコミュニティですので、さまざまな悩みや不安を抱えながらも互いに励まし合い、情報交換をしたり、子どもの成長をよろこびあったりと、22q11.2欠失症候群の子を持つ親同士でしかできない交流の場としてご活用下さい。
サークルスクエアでできること
サークルスクエアに参加すると様々な機能をご利用いただくことができます。
インフォメーション
会からのお知らせです。
掲示板
悩み相談や自己紹介の場です。定期だよりや会所有資料もご覧いただけます。
フォルダ
ファイルの共有に利用されます。
スケジュール
イベントなどの予定が表示されます。
アンケート
アンケートにご協力いただくことがあります。
チャット
メンバー同士でメッセージ等のやり取りができます。
名簿
22 Heart Club会員の名簿です。
ブログ
会員の日記が表示されます。
つぶやき
会員のつぶやき情報が表示されます。
メール配信
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ブックマーク
22 Heart Club関連のサイトが表示されます。
よくあるご質問
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携帯電話
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- docomo スマートフォン ／ 携帯電話（iモード）
- SoftBank スマートフォン・携帯電話共通（My SoftBank）
- au スマートフォン ／ 携帯電話（auケータイ）
- Y!mobile スマートフォン・携帯電話共通（My Y!mobile）
フリーメール
フリーメールやPCメールアドレスの場合、「迷惑メールボックス」に入ってしまう場合があります。下記以外の場合は、メールサーバーまたは契約プロバイダーにお問い合せください。
ログインできない
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利用規約
以下の規約を守り、気持ちよく使えるスペースにしていきましょう。
サイト内で知り得た情報を他に漏らさない
本サイト内で得た情報を、SNS等に書き込みされる事は厳禁とさせて頂きます。会員同士だから話せる内容も多々あり、他で話題にされる事を不快に思う人も居ます。お互いに安心して話せる場所を守っていきましょう。
誹謗中傷などはしない
多くの人は顔を合わせた事の無い方々との交流になると思います。人を不快にする様な行為を作為的に行う方はいらっしゃらないとは思いますが、文字だけでみるときつい言い方になってしまって誤解を招いてしまう事は、ネット上ではよくあることです。自分の考えと違う発言であっても、否定・批判したりしないで、別の考えもあることを尊重しましょう。ちょっとした表現が誤解を招きますので、相手の立場にたって言葉を選ぶよう心がけましょう。
ネットマナーを守り、不適切な言動を慎む
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