活動内容

年4回発行されています定期だより(会報)、メンバー専用SNSサイトの他、不定期配信しているメールマガジン、会員の自主的な運営により各地で開催されています各分野の先生をお招きしてお話を伺う講習会、親同士・子ども同士の交流や情報交換の場としての交流会などがあります。

  • 会概要
  • 会員分布
  • 定期だより
  • メンバー専用SNSサイト

会員名簿

会員名簿は、入会時を除いて1年に1度発行し、会員へ配布しています。

会費について

会計年度は7月1日~6月末日。決算報告は年1回、通常1月に行います。
入会金:500円、年会費:3,000円です。
年会費は毎年7月に納金。入金確認がされた時点で正式なご入会となります。

お振込み先

  • 郵便局
    • 口座番号   00180-4-282938
    • 口座名称   22 HEART CLUB(トゥエンティートゥー ハートクラブ)
  • ゆうちょ銀行
    • 店名(店番)   〇一九店(019)
    • 口座番号   0282938
    • 口座名称   22 HEART CLUB(トゥエンティートゥー ハートクラブ)

※ 郵便局備え付けの青の郵便振替「払込取扱票」に必要事項をご記入の上、ご入金ください。
※ 手数料はお振込み者負担となります。

その他

班編成や入会の手続きには、なるべく早くご連絡したいと思っていますが、スタッフも病児を抱えていますので、時間がかかってしまうこともあります。どうぞご了承ください。

わからないこと、知りたいことなどありましたらお問い合せフォームから遠慮なくご連絡ください。

会則

第1章 総則

第1条(名称)

この会は、22 HEART CLUB(トゥエンティ-トゥー ハートクラブ)と称する。

第2条(事務局)

この会の事務局は、代表の住居に置く。
2 本会の会計にかかる、振替口座の住所は、会計の住所とする。

第3条(目的)

この会は、22q11.2欠失症候群の子ども(以下「子ども」という。)とその家族に対する社会的理解と会員相互の情報交換、交流を図ることを目的とする。

第4条(原則)

この会の活動は、子ども及びその家族の福祉の増進を最優先とする。
2 活動にあたっては、宗教的、政治的に中立であるものとし、営利を目的とした活動の支援は行わない。

第5条(活動)

この会では、第3条に定める目的のため、次の各号に定める活動を行う。
(1) 定期便りの発行、交流会の開催及び他会員の交流に必要な活動
(2) 22q11.2欠失症候群及び子どもの教育、医療、福祉等に関する情報収集、情報提供活動
(3) その他、会の運営に必要な活動

第2章 会員

第6条(会員)

会員は、子どもの保護者であり、この会の目的、原則、活動に賛同する者とし、会の運営及び活動に自主的に参加し、自己責任を負うものとする。

第7条(入会)

この会への入会は、入会届の提出とともに、入会金 500円の納入をもって受理する。
2 第9条の各号により退会となった会員から継続希望の申し出があった場合は、再度、入会の手続きを行うこととする。

第8条(休会)

会員は、届出により休会することができる。
2 休会できる期間は、会員の届出の期間とし、最長で翌会計年度末までとする。
3 休会中は、定期便り及び会員名簿等の送付を停止する。

第9条(退会)

次の各号に該当する場合は、退会とする
(1) 会員から退会届が提出された場合は、届出日をもって退会とする。
(2) 年会費を会計年度内に納入しない場合は、会計年度の末日をもって自動的に退会とする。ただし、前条に定める休会中の場合を除く。

第3章 会計

第10条(会計)

この会の会計年度は、7月1日から翌年6月30日までとする。

第11条(会費)

会員は、この会の運営及び活動に当てるため、会費を納入する。
2 前項に定める年会費は、年額3,000円とする。
3 会費の納入は、世帯単位とする。
4 原則として既納の会費は還付しない。
5 年度途中の入会の場合、当該年度に発行済みの定期だよりを入会時に送付する。
6 会費を会費振込み期限までに納入しない場合、以降に発行する定期だよりの発送を停止し、年度中に会費が納入された場合は、納入日以降に発行する定期だよりの送付を再開するものとする。ただし、この場合において、発送停止期間中の定期だよりの送付は行わない。

第4章 組織

第12条(役職)

この会の運営及び活動のため、次の各号に定める役職を置く。
(1) 代表 1人
(2) 副代表 3人
(3) 会計 1人
(4) 担当 20人程度
(5) 会計監査 1人
2 代表は、この会を代表し、この会則の定めにより会の運営にあたる。
3 副代表は、代表を補佐し、必要に応じ代表の代行を行う。
4 会計は、この会の会計事務を行い、年度終了後会計報告を行う。
5 担当は、この会の運営及び活動の必要に応じ、別に定める会務を行う。
6 会計監査は、この会の会計事務を監査する。

第13条(スタッフの選出)

前条に定める役職に就任する会員をスタッフと称する。
2 スタッフに欠員が生じた場合、代表は、速やかに会員に募集を通知し、速やかに後任を選出する。なお、代表が欠員となった場合は、副代表若しくは代表を代行するスタッフがこれを行う。
3 スタッフは、会計監査を除き、必要に応じ役職を兼務することができる。
4 スタッフに欠員が生じた場合、代表は、速やかに会員に募集を通知し、後任を選出する。なお、代表が欠員となった場合は、副代表若しくは代表を代行するスタッフがこれを行う。

第14条(スタッフの任期)

スタッフの任期は原則として2年とする。
2 欠員の補充のため、又は増員によって就任したスタッフの任期は、それぞれの前任者又は現任者の任期の残存期間とする。

第15条(アドバイザー)

この会に、会からの求めに応じ助言、情報提供を行う会員外の専門家として、アドバイザーを置くことができる。
2 アドバイザーの選任は、会員からの発意により運営会議で確認する。
3 アドバイザーには、この会の活動について情報提供を行う。

第5章 議決及び会議

第16条(会員投票)

以下の各号に定める事項の決定は、全会員による投票(以下、「会員投票」という。)による議決を必要とする。
(1) 会則の改正
(2) 入会金及び会費の額
(3) 事業報告及び決算の承認
(4) その他、役員会が会員投票に付すべき事項として議決した事項
2 会員投票は郵送により行う。
3 会員投票は、投票総数の過半数の同意をもって可決する。未返信の場合はスタッフに委任するものとみなす。
4 代表は、速やかに会員投票の結果を会員に報告しなければならない。

第17条(運営会議)

運営会議は、代表が主宰し、スタッフをもって構成する。
2 運営会議は、次の事項を協議する。
(1) 会員投票に付すべき事項に関する原案の作成
(2) 会員投票で議決した事項の執行に関する事項
(3) 第15条に定めるアドバイザーの選任等に関する事項
(4) その他、総会の議決を要しない会務の執行に関する事項
3 運営会議は、随時、電子メール(運営メーリングリスト)により行う。
4 代表は、必要に応じ運営会議での協議・決定事項を会員に報告しなければならない。

第6章 雑則

第18条(個人情報の保護)

会員及びアドバイザーは、この会の運営及び活動により取得した個人情報について、本人の同意を得ず第三者に提供または公表すること、及びこの会の運営及び活動の目的の外に使用することを固く禁止する。

第19条(会則の改正)

この会則は、第16条の規定により、会員投票による過半数の同意を持って改正することができる。

制定・改訂履歴

  • 平成14年7月1日 制定
  • 平成18年3月1日 改定
  • 平成21年7月1日 改定
  • 平成22年9月1日 改定
  • 平成23年7月1日 改定
  • 平成28年3月1日 改定

出生年度による分布

出生年 人数
昭和49年
  
昭和53年
昭和55年
  
昭和60年
昭和61年
昭和62年
昭和63年
  
出生年 人数
平成元年
平成2年
平成3年
平成4年
平成5年
平成6年
平成7年
平成8年
平成9年
平成10年10
出生年 人数
平成11年10
平成12年
平成13年12
平成14年12
平成15年10
平成16年
平成17年
平成18年
平成19年13
平成20年
出生年 人数
平成21年10
平成22年13
平成23年13
平成24年11
平成25年
平成26年
平成27年
平成28年
平成29年
平成30年 

※2017年 更新

居住地域による分布

北海道 / 5人

東北 / 6人

関東 / 42人

東京 / 49人

甲信越 / 10人

北陸 / 5人

東海 / 22人

関西 / 19人

大阪 / 27人

中国 / 3人

四国 / 4人

九州 / 15人

海外 / 1人

地図

※2017年 更新

年4回発行。入会時には、当該年度に発行された定期だより(会報)をお送りします。

構成内容

「新入会員さんご紹介」「みんなの掲示板」という投稿欄のほか、「先輩ママに聞いてみよう♪」や「専門家に聞いてみよう♪」、各地の交流会やイベントのお知らせとその報告などで構成されています。不定期で海外の22qに関する情報も翻訳しています。乳児から成人まで、いろいろな方の興味を持てるような情報を偏りなくお伝えできるよう努力していますので、是非楽しんでくださいね!

バックナンバー紹介

この1年間に発行された定期だよりのバックナンバーをご紹介します。
バックナンバーはメンバー専用SNSサイトにてPDF配信中です。

105号〜2018年6月発行

  • 新入会員さんご紹介
  • 「先輩ママに聞いてみよう♪」
    就学への道のり/病気の伝え方
  • みんなの掲示板スペシャル
  • 22ハートクラブからのお知らせ

104号〜2018年3月発行

  • 新入会員さんご紹介
  • 「先輩ママに聞いてみよう♪」
    大人になってからの心臓病
  • 「先輩ご本人に聞いてみよう♪」
  • みんなの掲示板スペシャル
  • 22ハートクラブからのお知らせ

103号~2017年12月発行

  • 新入会員さんご紹介
  • 「先輩ママに聞いてみよう♪」
    食生活の問題・母親ができる工夫/ことばの教室
  • 小冊子をご活用ください
  • みんなの掲示板スペシャル
  • 22ハートクラブからのお知らせ

102号~2017年9月発行

  • 新入会員さんご紹介
  • 「先輩ママに聞いてみよう♪」
    両親・きょうだい児の染色体検査/足の痛み/どんな就労先があるか?
  • 「専門家に聞いてみよう♪」
    メンタルの問題について
  • 22ハートクラブからのお知らせ

先輩ママに聞いてみよう♪

アンケートを元に、会員さんの「聞いてみたい」テーマに先輩の会員さんが答えるコーナーです。
今までに掲載された本コーナーのバックナンバーをご紹介します。

掲載号テーマ
vol.64口唇口蓋裂
vol.65耳鼻科について
vol.65/66/67普通学級での日常のやりとり
vol.68中学校選択について
vol.70乳幼児期の発達と療育について
vol.71就学までの道のり
vol.72どんな就労先があるか?
vol.72メンタルな問題と治療・社会支援
vol.72繊細な部分などのフォロー
vol.74/75鼻咽腔閉鎖機能不全・粘膜下口蓋裂の発見に至る経緯・対処・治療・手術後の様子など
vol.77乳幼児の食について
vol.77制度に関すること~手帳や障害年金など~
vol.78特別支援学級・支援学校の日常について
vol.79幼稚園・保育園を見つけるまでの道のり
vol.80親・きょうだいの染色体検査について
vol.82脊柱側弯症について
vol.82不登校について
vol.83足の痛み/扁平足・靴の問題/乳幼児の育児について
vol.84歯科矯正/心疾患について
vol.85心疾患について
vol.87中学校卒業後の進路について
vol.88哺乳&摂食障害について
vol.89便秘について2
vol.92療育/保育園・幼稚園
vol.93就学/てんかんについて
vol.94小学校生活について
vol.96小学校生活/中学校/高校・高等部
vol.97就学までの道のり/高校・高等部/高校・高等部卒業後
vol.98⿐咽腔閉鎖不全・粘膜下⼝蓋/低⾝⻑/障がい者⼿帳
vol.99未就学児の行政による支援情報/成長してから思う乳幼児の子育てへの助言/高校・高等部2
vol.100歯科矯正/聴覚過敏や触覚過敏などの感覚過敏/成長してから思う乳幼児期への助言2
vol.102両親・きょうだい児の染色体検査/足の痛み/どんな就労先があるか?
vol.103食生活の問題・母親ができる工夫/ことばの教室
vol.104大人になってからの心臓病
vol.105就学への道のり/病気の伝え方

専門家に聞いてみよう♪

会員さんの「聞いてみたい」テーマを、医療・教育のアドバイザーの先生方にお聞きするコーナーです。
今までに掲載された本コーナーのバックナンバーをご紹介します。

掲載号テーマ先生
vol.64口蓋裂、粘膜下口蓋裂、鼻咽腔閉鎖不全症について昭和大学医学部形成外科言語室
木村智江先生
vol.6522q11.2欠失症候群のガイドブック、症候群全体について若松河田クリニック
松岡瑠美子先生
vol.70統合失調症について東京都立松沢病院
岡崎祐士先生
vol.72メンタルな問題を抱えた人への生活臨床について東京都立松沢病院
伊勢田 堯先生
vol.74言葉のこと・特別支援教育について東京都ことばの教室
中村勝則先生
vol.7622q11.2欠失症候群の基礎研究について京都大学メディカルイノベーションセンター
友田利文先生
vol.77特別支援教育、感覚統合療法、障害枠の就職について都立港特別支援学校
川上康則先生
vol.78インクルーシブ教育、普通級・支援級の選択について茨城大学教育学部
新井英靖先生
vol.79こどもの園幼稚園の取り組みの歴史について葛飾こどもの園幼稚園
加藤惟一先生・加藤純子先生
vol.80遺伝看護について山梨大学
中込さと子先生
vol.80基礎研究最前線滋賀県立成人病センター研究所
谷垣健二先生
vol.8122q11.2症候群の世界的な状況についてお茶の水女子大学大学院
川目 裕先生
vol.82脊柱側弯症について名城病院
辻 太一先生
vol.84歯科矯正についていがらし矯正歯科クリニック
五十嵐一吉先生
vol.85心疾患について慶応義塾大学病院
山岸敬幸先生
vol.8922qと統合失調症について東京大精神科教授
笠井清登先生
vol.93てんかんについて静岡てんかん・神経医療センター
久保田英幹先生
vol.95精神科疾患について京都大学
村井俊哉先生
vol.100感覚について(再掲載)東京都立港特別支援学校
川上康則先生
vol.102メンタルの問題について名古屋大教授
尾崎紀夫先生

会員のみが参加できるSNS(ソーシャル・ネットワーキング・サービス)があります。 こちらで交流や悩み相談などを行っています。サイトへのアクセスにはパスワードが必要です。入会手続き後、パスワード取得の方法についてご案内いたします。SNSの利用にあたっては、個人情報保護のためにも、スタッフからの案内に従うようご協力をお願いいたします。

SNSとは

SNSとは「ソーシャル・ネットワーキング・サービス」の略称で、人と人とのつながりを促進・サポートすることを目的に、インターネットを利用してさまざまなサービスを提供するしくみのことをいいます。

SNSに参加すると

SNSに参加すると「日記」を活用して、様々なできごとや自分の思いなどを語ったり、「コミュニティ」とよばれるグループ内で地域や症状の話題について意見交換をしたり、イベントの仲間を募ったりすることができます。またSNS内のメンバー同士は気の合う仲間を「マイフレンド」として友達登録したり、メッセージ交換をする機能などが準備されています。閲覧及び書き込みはPC・携帯電話から行うことができます。

会員限定のコミュニティですので、さまざまな悩みや不安を抱えながらも互いに励まし合い、情報交換をしたり、子どもの成長をよろこびあったりと、22q11.2欠失症候群の子を持つ親同士でしかできない交流の場としてご活用下さい。

SNSでできること

SNSに参加すると、一人ひとりにマイホーム(個人のページ)が割り当てられ、このページから様々な機能を使うことができます。

マイホームページの最上部にはメンバー・コミュニティ・レビューの検索ができる【検索メニュー】、マイホーム・最新日記・ランキング・設定変更・ログオフの各ページへのリンクする【共通メニュー】があります。 その下部にはホーム・マイフレンド・日記・メッセージ・あしあと・お気に入り・マイレビュー・マイページ確認・プロフィール変更の各ページへのリンクする【マイホームメニュー】があります。

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以下サイトで無料でメールアカウントを配布しています。ご参考ください。

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パスワードなどを他人に教えない
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誹謗中傷などはしない
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