「22ハートクラブ」は、FOUR-LEAF CLOVER（ FLC ）という 染色体起因しょうがいじの親の会の（染色体）番号別郵送回覧ノートとして、 1998年（平成10年）10月に産声を上げました。2001年（平成13年）1月から、単独のサークルとして活動を始め、2016年（平成28年）10月現在、約200家族が交流を深めています。
22q11.2欠失症候群は、先天性の心疾患や口蓋裂・鼻咽喉閉鎖不全などを中心に多彩な合併症が報告されていますが、１人の人にすべての症状が出るわけではなく、その程度も様々です。乳児から成人まで年齢によって直面する問題も違います。けれども、ほとんどの人に共通するのは、何らかの「生きづらさ」を抱えること。会では、医療・教育等の専門家の先生方にアドバイザーとして活動を見守っていただく中、会員同士が経験や悩みを共有したり、情報交換をしています。
定期だより、メンバー専用グループウェアを通して、会員相互の交流を深めています。さまざまな経験や思いを説明不要で共有共感できる仲間の存在は心強いものです。親同士、そして当事者同士、横のつながりを大切に育てていけたら・・と願っています。
22q11.2欠失症候群ガイダンス要約版 2023.03
「学校の先生等に読んでいただきやすい冊子が欲しい」という会員からの要望にお応えくださり、当会アドバイザー笠井清登先生（東京大学医学部附属病院 精神神経科教授）と研究チームの先生方が2023年3月に作成してくださった「22q11.2欠失症候群ガイダンス要約版」です。笠井先生が管理されている「22q-pedia」上で公開されているものですが、ご厚意により、本サイト上でもご紹介させていただきます。
朝日新聞WEB版「論座」掲載のお知らせ 2022.11
当会アドバイザーの笠井清登先生（東京大学医学部附属病院精神神経科教授）より、22q11.2欠失症候群をテーマに書かれた記事が朝日新聞WEB版「論座」に掲載された旨、お知らせをいただきました。 情報共有のご相談を申し上げたところ、先生のお許しをいただくことが出来ましたので、ご紹介させて頂きます。
News
- オリジナルパンフレット
- 22q-pedia
- 『知って得する？発音の話』
- 日本語訳『22q11.2欠失症候群』
- 歯科矯正治療について
22 Heart Club オリジナルパンフレットについて
第14回 北川奨励賞（主催：特定非営利活動法人コーポレートガバナンス協会）の助成を受け、22 Heart Club オリジナル小冊子「22q11.2欠失症候群～22q11.2欠失症候群の子どもとその親のために～」を制作することが出来ました。
このパンフレットは、新たに子どもの病気を告知された保護者に向けて、私たち保護者自身が、子どもの病気を告知されたときの戸惑いや、病気のことで知りたかったこと、どんなふうに子育てをし、子ども達が育っているのかをお知らせするとともに、祖父母や保育園など、子育てを支援してくださる方々に病気のことを伝えるときの手助けになるものを、と考えてつくったものです。
医療情報に関しましては、当会のアドバイザーの医師の先生方に監修をお願い致しました。ご使用に関してのご注意をお読み頂いた上で、ご活用いただければ幸いです。
※ご使用に関してのご注意
この冊子の著作権は当会に帰属するものです。個人の私的な範囲を超える用途で使用する場合については(学習会での配布など)、あらかじめご相談ください。なお、転載及び改変、有償頒布などの二次使用はご遠慮願います。
ご希望の方には、在庫のある限りこの冊子を無料（送料のみご負担ください）でお分けいたします。ご希望の方は、お問い合せフォームから「22HCパンフレット申込」をお選びいただき、メッセージ欄にて (1)郵便番号・(2)住所・(3)氏名と(4)必要な冊数（お一人様2冊まで）をご連絡ください。また、送料分の切手（1冊＝120円、2冊＝140円）を到着後にお送りくださるようお願いします。なお、医療福祉機関等でご活用いただける場合には、必要部数をお送りさせていただきます。ご連絡をお待ちしております。
22q-pedia（にじゅうにきぺでぃあ）について
笠井清登先生（東京大学医学部附属病院 精神神経科教授）が管理される、22q11.2欠失症候群をもつ本人、その家族、そしてそれに関わる支援者が、22q11.2欠失症候群について学び、22q11.2欠失症候群から学ぶためのwebサイトです。
22q11.2欠失症候群に関する国内外の情報や研究の説明、2021年6月に完成された「22q11.2欠失症候群のある人とその家族のための統合的支援のためのガイダンス」、学校や医療関係者の方々向けに2023年3月にあらたに作成された「22q11.2欠失症候群ガイダンス要約版」などが掲載されています。
中村勝則先生 冊子『知って得する？発音の話』について
中村勝則先生（ことばの教室教諭）から、先生が保護者向けに作成された冊子「知って得する？発音の話」をご寄附いただきました。難しいメカニズム等もわかりやすく解説されており、教室内外でのご経験と子ども達への愛情が伝わる、実践的ヒントいっぱいの素敵な冊子です。ことばや発音のことでお悩みのかたは多くいらっしゃると思います。ぜひご活用ください。
川目裕先生 日本語訳『22q11.2欠失症候群』について
アドバイザーとしてご協力くださっている川目 裕先生が日本語訳を監修された『22q11.2欠失症候群』が掲載されている、GeneReviewsJapanのサイトをご紹介致します。GeneReviewsは、遺伝性疾患の症状や診断・遺伝学的検査（遺伝子検査など）・遺伝カウンセリングなどについて、専門家による解説が参照できる医療スタッフ向けの、権威ある遺伝性疾患情報サイトです。
『22q11.2欠失症候群』記事については、以下［GeneReviewsJapan］のホーム画面メニュー［疾患別情報（GeneReviews日本語版）］をクリックして頂き、疾患名［22q11.2 deletion syndrome］からご覧頂けます。是非、ご参考下さい。
22q11.2欠失症候群の歯科矯正治療について
2012年4月の診療報酬改定で、22q11.2欠失症候群の歯科矯正が保険適用になりました。
それまでは、22q11.2欠失症候群のなかでも口蓋裂のある人のみ、歯科矯正が保険適用になっていましたが、改訂により、同症候群と診断されれば、保険で歯科矯正が受けられます（ただし、審美目的以外のものに限ります）。
診療報酬改訂の項目は「常染色体欠失症候群」です。ただし、障害者の歯科診療の枠組みで、指定された医療機関でしか受けることができません。指定医療機関は、厚生労働省の北海道、東北、関東信越、東海北陸、近畿、中国四国、九州に設置している厚生局で確認することができます。