Welcome to 22 Heart Club│22 Heart Clubへようこそ

「22ハートクラブ」は、FOUR-LEAF CLOVER( FLC )という 染色体起因しょうがいじの親の会の(染色体)番号別郵送回覧ノートとして、 1998年(平成10年)10月に産声を上げました。2001年(平成13年)1月から、単独のサークルとして活動を始め、2011年(平成23年)3月1日現在、約170家族が交流を深めています。

22q11.2欠失症候群は、先天性の心疾患や口蓋裂・鼻咽喉閉鎖不全などを中心に多彩な合併症が報告されていますが、1人の人にすべての症状が出るわけではなく、その程度も様々です。乳児から成人まで年齢によって直面する問題も違います。けれども、ほとんどの人に共通するのは、何らかの「生きづらさ」を抱えること。会では医療・教育の専門家の先生にアドバイザーとしてご協力をいただきながら、会員同士がお互いに悩みや不安を相談したり、情報交換をしています。

定期だよりメンバー専用SNSサイトの他、地域によっては自主的な講習会等で会員相互の交流を深めています。さまざまな経験や思いを説明不要で共有できる仲間の存在は大変心強いものです。親同士、そして当事者同士、横のつながりを大切に育てていけたら…と願っています。

What's New│新着情報

2016/10/19

会員分布を更新しました。NEW


2016/03/01

会則を更新しました。


2014/12/24

オリジナルパンフレットが完成しました。


2013/08/02

疾患説明ページにダウンロード用PDFデータをUPしました。


Information│入会案内

ご入会をご希望の方は活動内容をご確認頂き、ご入会申込フォームより必要事項をお知らせください。

郵送での入会案内をご希望の場合は、80円切手を貼った返信用封筒を当会までお送り下さい。案内を返送いたします。お問い合せフォームより、その旨ご連絡下さい。当会の住所を返信いたします。

News│関連ニュース

22 Heart Club オリジナルパンフレットについて

第14回 北川奨励賞(主催:特定非営利活動法人コーポレートガバナンス協会)の助成を受け、22 Heart Club オリジナル小冊子「22q11.2欠失症候群~22q11.2欠失症候群の子どもとその親のために~」を制作することが出来ました。
このパンフレットは、新たに子どもの病気を告知された保護者に向けて、私たち保護者自身が、子どもの病気を告知されたときの戸惑いや、病気のことで知りたかったこと、どんなふうに子育てをし、子ども達が育っているのかをお知らせするとともに、祖父母や保育園など、子育てを支援してくださる方々に病気のことを伝えるときの手助けになるものを、と考えてつくったものです。
医療情報に関しましては、当会のアドバイザーの医師の先生方に監修をお願い致しました。
ご使用に関してのご注意をお読み頂いた上で、ご活用いただければ幸いです。

※ご使用に関してのご注意
この冊子の著作権は当会に帰属するものです。
個人の私的な範囲を超える用途で使用する場合については(学習会での配布など)、あらかじめご相談ください。
なお、転載及び改変、有償頒布などの二次使用はご遠慮願います。

▶ ダウンロードはコチラから

ご希望の方には、在庫のある限りこの冊子を無料(送料のみご負担ください)でお分けいたします。
希望の方は、メールにて件名を「小冊子希望」とし (1)郵便番号・(2)住所・(3)氏名と(4)必要な冊数(お一人様2冊まで)をご連絡ください。また、送料分の切手(1冊=120円、2冊=140円)を到着後にお送りくださるようお願いします。
なお、医療福祉機関等でご活用いただける場合には、必要部数をお送りさせていただきますので、ご連絡をお待ちしております。

▶ お申込みはコチラから

中村勝則先生 冊子『知って得する?発音の話』について

中村勝則先生(墨田区立湯島小学校ことばの教室教諭)から、先生が保護者向けに作成された冊子「知って得する?発音の話」をご寄附いただきました。

難しいメカニズム等もわかりやすく解説されており、教室内外でのご経験と子ども達への愛情が伝わる、実践的ヒントいっぱいの素敵な冊子です。

ことばや発音のことでお悩みのかたは多くいらっしゃると思います。ぜひご活用ください。

▶ ダウンロードはコチラから

川目裕先生 日本語訳『22q11.2欠失症候群』について

アドバイザーとしてご協力くださっている川目 裕先生が日本語訳を監修された『22q11.2欠失症候群』が掲載されている、GeneReviewsJapanのサイトをご紹介致します。

GeneReviewsは、遺伝性疾患の症状や診断・遺伝学的検査(遺伝子検査など)・遺伝カウンセリングなどについて、専門家による解説が参照できる医療スタッフ向けの、権威ある遺伝性疾患情報サイトです。

『22q11.2欠失症候群』記事については、ホーム画面のメニュー[疾患別情報(GeneReviews日本語版)]をクリックして頂き、疾患名[22q11.2 deletion syndrome]からご覧頂けます。是非、ご参考下さい。

GeneReviewsJapan http://grj.umin.jp/

22q11.2欠失症候群の歯科矯正治療について

2012年4月の診療報酬改定で、22q11.2欠失症候群の歯科矯正が保険適用になりました。

それまでは、22q11.2欠失症候群のなかでも口蓋裂のある人のみ、歯科矯正が保険適用になっていましたが、改訂により、同症候群と診断されれば、保険で歯科矯正が受けられます(ただし、審美目的以外のものに限ります)。

診療報酬改訂の項目は「常染色体欠失症候群」です。ただし、障害者の歯科診療の枠組みで、指定された医療機関でしか受けることができません。指定医療機関は、厚生労働省の北海道、東北、関東信越、東海北陸、近畿、中国四国、九州に設置している厚生局で確認することができます。

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