「22ハートクラブ」は、FOUR-LEAF CLOVER( FLC )という 染色体起因しょうがいじの親の会の(染色体)番号別郵送回覧ノートとして、 1998年(平成10年)10月に産声を上げました。2001年(平成13年)1月から、単独のサークルとして活動を始め、2016年(平成28年)10月現在、約200家族が交流を深めています。

22q11.2欠失症候群は、先天性の心疾患や口蓋裂・鼻咽喉閉鎖不全などを中心に多彩な合併症が報告されていますが、1人の人にすべての症状が出るわけではなく、その程度も様々です。乳児から成人まで年齢によって直面する問題も違います。けれども、ほとんどの人に共通するのは、何らかの「生きづらさ」を抱えること。会では医療・教育の専門家の先生にアドバイザーとしてご協力をいただきながら、会員同士がお互いに悩みや不安を相談したり、情報交換をしています。

定期だよりメンバー専用SNSサイトの他、地域によっては自主的な講習会等で会員相互の交流を深めています。さまざまな経験や思いを説明不要で共有できる仲間の存在は大変心強いものです。親同士、そして当事者同士、横のつながりを大切に育てていけたら…と願っています。