先輩より一言

先天性心疾患を持つ先輩からのメッセージです。

娘は大動脈離断/心室中隔欠損/大動脈弁下狭窄を抱えて生まれ、1歳時に完全房室ブロックを発症、現在ペースメーカーを埋め込んでいます。

免疫力が低く、胃食道逆流による哺乳障害で栄養状態も悪かったため文字通りの病弱児でした。1歳までに心臓手術3回、繰り返す肺炎、入退院の連続で緊張と疲労の日々・・・全身グニャグニャで抱っこしづらく、成長も発達も標準よりはるかに遅く、1歳でおすわりが出来ず足首装具を作って立位歩行訓練をスタートした頃は、この子はこの先育っていけるのだろうか・・・と、不安で苦しくて毎日泣いてばかりでした。

そんな娘のターニングポイントは3歳だったように思います。少しずつ経口で食事が出来るようになり経管栄養を卒業、心臓医受診の間があくにつれて成長発達も徐々にキャッチアップ。幼稚園で集団生活の洗礼を受けながら心身ともに日々鍛えられていき、小学校入学後は欠席も減って、3年生は一年間皆勤。小枝のように細くあれほど弱かった命が、小5の今では給食おかわり常連組。モリモリ食べ、元気に歩き、走れるまでになっています。「素直で、努力家で、クラスで一番根性がありますよ」担任からの言葉にビックリして涙がこぼれた個人面談・・・。

赤ちゃん時代は視点が定まらず、ほとんど笑ってくれないことも不安でした。でも、見る力も、笑う力も無いほどギリギリな状態で命をつなげるために精一杯闘っていたこと、今はよくわかります。「世界で一番大好きだよ(^▽^)」毎日そう言ってくれる娘の笑顔に力をもらいながら、これからも彼女の人生を支えていこうと思います。

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先輩より一言

口蓋裂を持つ先輩からのメッセージです。

娘は、1歳を過ぎた頃から中耳炎・滲出性中耳炎を繰り返し、慌てて食事をすると鼻から出てしまうというようなこともあって、1歳半頃に粘膜下口蓋裂があることがわかりました。

2歳3ヶ月で1回目の手術(合わせて、鼓膜チューブの留置)をし、形成外科・耳鼻科で経過観察をしながら、言語治療科で言語の訓練をしました。中耳炎を繰り返すことで聴力が落ちてしまうことや、口の中の筋肉の動きが十分ではなく声を出すときに息が鼻に漏れてしまうことなどから発音が不明瞭で、例えば、「さんびきのこぶた」と本人は言っているつもりでも、「なんみにののむな」と聞こえてしまいます。

22q11.2欠失症候群と診断されたのは、3歳になってのことで、就学前に2度目の手術、小学校では聞こえとことばの教室に通級していました。「伝わらないこと」へのイライラがあったときもありましたが、娘はとても前向きな性格なので、授業でも手を上げて積極的に発表し、高学年では放送委員になったりしていました。困ったときにサポートしてくれる保育園時代からのお友達がいたことも支えになっていたのかもしれません。

中学1年で、滲出性中耳炎の状態が悪くなったので、小学5年で抜去した鼓膜チューブを再び留置しました。その後は、中耳炎を起こさず聴力も安定し、発音についても生活に支障がなくなったので言語訓練を卒業しました。

中学2年の今、家族以外の人と電話で問題なく会話ができています。体力的にきついときには自分でブレーキをかけることもわかってきたのか、風邪や中耳炎で休みがちだった学校もほとんど休むこと無く通えており、のんびりした天然ボケなところは「妹キャラ」として、クラスメートも受け止めてくれているようです。

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目次│22q11.2?

22q11.2欠失症候群とは?

特徴的な症状

発達

参考

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